Tommy en Sandra
‘Tommie heeft de ziekte van Duchene. Dit is een erfelijke spierdystrofie. Hij was bijna 4 jaar toen ik wat aan
hem merkte. Hij was traag en snel moe. Voor de zekerheid liet ik bloed bij hem prikken. Toen ik de uitslag kreeg
voelde dat als het zwaard van Damocles.’ Aan het woord is Sandra die vertelt over de mantelzorg die ze geeft aan
haar 14-jarige zoon Tommie. Tommie heeft nog een jongere broer, Ruben. Met z’n drieën wonen ze vlak bij Breda.
‘Dan weet je wat er aan de hand is, maar je gelooft het niet. Je hebt er veel verdriet van en tegelijk leef je onder druk omdat je alles goed wilt doen. Hij wordt niet oud, daarom wil je ervoor zorgen dat hij een geweldig leven heeft. Je wilt veel leuke dingen met hem doen, zoals op vakantie gaan.’ Voor Sandra was dit een moeilijke periode in haar leven. ‘Het is de moeilijkste fase wanneer je je realiseert dat je de pijn niet bij hem weg kunt houden, je hebt die macht niet. Je wilt toch altijd de pijn en het verdriet van je kinderen wegnemen. Dat wil ik eigenlijk nog steeds, maar je beseft dat het zijn leven is en niet dat van mij.’ Sandra is sinds enkele jaren gescheiden en staat alleen voor de zorg voor haar kinderen. ‘De veelheid van taken maakt het zwaar. Je hebt verdriet en rouw, want je neemt elke keer weer ergens afscheid van. Je moet alles regelen, organiseren, de administratie doen, rolstoel aanvragen, auto regelen. Je krijgt het zo druk dat het genieten wegvalt. Alles ervaar je als last en dat is heel pijnlijk. Ik probeer nu weer zo veel mogelijk op het genieten te letten; regels over bijvoorbeeld de tv en video heb ik afgeschaft.’ Inmiddels is er wel hulp in huis gekomen, al is dat niet altijd wat Sandra ervan verwacht had. Er komt af en toe een oppas voor Tommie en hij gaat elke week een nacht naar een logeerhuis. De thuiszorg komt ’s ochtends een half uur om Tommie te verzorgen. ‘In die tijd moet hij naar het toilet, douchen en aankleden. De tijd is vaak te kort en er komen steeds andere mensen. Vaak denk ik: ik doe het wel zelf, want ik weet hoe hij het wil.’ Sandra vertelt dat zij toch degene is die de hulp moet organiseren en dat het vaak meer energie kost dan dat het oplevert. Het heeft ook met een gevoel van loslaten te maken. ‘Ik weet het zelf het beste en er komen vreemde mensen in je huis. Ik werd er onzeker van, deed ik het wel goed? Toen ben ik gaan denken: wij zijn de koningin en de prinsen, wij bepalen wat er moet gebeuren. Sindsdien voel ik me beter.’ De hulp van familie had zij zich heel anders voorgesteld. Haar moeder werd snel ziek en is nu overleden. Van haar zus verwachtte ze meer dan ze kon geven. Daar hebben ze nu ruzie over en ze zien elkaar op dit moment niet.
Sandra kreeg fysieke problemen, onder andere een ontsteking in haar schouder. Dit heeft het nemen van een moeilijke beslissing bespoedigd. ‘Ik heb besloten om een internaat voor Tommie te zoeken. Aan de ene kant voor mijn eigen lijf, aan de andere kant voor Tommie zelf. Hij komt hier in een isolement. Onze band is heel sterk. Wanneer Tommie zich moet ontwikkelen moet die band losser worden. Ik ben er nu over uit dat het een goede keus is. In het begin zullen we elkaar wel heel erg missen en vaak bellen, maar je moet toch afstand nemen, ook voor je eigen leven.’
Sandra heeft twee dromen die volgens haar gerealiseerd moeten worden om het leven van gehandicapte jongeren en hun ouders te veraangenamen. ‘Er moet een plek zijn waar ouders en kind naartoe kunnen. Waar je lekker van elkaar kunt genieten, zonder druk. Een plek waar mensen voor je klaarstaan om praktische hulp te geven, maar die ook dingen losmaken, verdriet bespreekbaar maken en troosten. Een soort bezinning voor het gezin, maar het zou goed zijn wanneer je daar ook andere gezinnen kunt ontmoeten.’
‘Ook zou er een soort saunagebeuren voor lichamelijk gehandicapten moeten zijn, zodat ze hun lichaam op een positieve manier kunnen beleven, desnoods met een bordeel erbij. Niet platvloers maar mooi, prettig en liefdevol. Ik geloof dat dat moet kunnen. Er wordt zo veel gesleuteld en ‘getherapied’, maar er moet ook genoten worden, het taboe moet doorbroken worden. Tommie komt op een leeftijd dat hij behoeftes krijgt, maar zelf kan hij niets. Er zouden mensen moeten zijn die daarvoor opgeleid zijn en die goede intenties hebben.’
mantelzorgers
home