Hirawatie, Devika, Hamradj Bhawan en hun moeder
Hemradj Bhawan zorgt al jaren, samen met zijn moeder, voor zijn zussen Hirawatie en Devika.
Zijn zussen zijn 27 en 23 jaar en hebben beiden een progressieve vorm van spieratrofie.
Hirawatie zit hierdoor vanaf haar 10e jaar in een rolstoel, Devika al vanaf haar 5e jaar.
Achttien jaar geleden zijn zij vanuit Suriname naar Nederland gekomen en sinds die tijd wonen
zij in ‘s-Hertogenbosch.
Hemradj vertelt hoe hun dag er ongeveer uitziet. ‘Mijn moeder en ik spreken ’s avonds met mijn zussen af hoe laat ze op willen staan de volgende ochtend. Mijn moeder en ik staan dan een half uur eerder op, meestal rond 06.00 uur, en helpen daarna mijn zussen met wassen, aankleden en eten. Daarna ga ik naar mijn werk of naar school. Ik volg de opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening en werk daarnaast part-time als vertegenwoordiger in verzekeringen. Mijn moeder gaat ’s ochtends naar Nederlandse les. Mijn zussen blijven samen thuis met iemand die hen kan verzorgen. Devika chat veel en houdt erg van computerspelletjes, Hirawatie houdt zich bezig met het opzetten van een eigen kledingzaak. Om 12.00 uur komt mijn moeder thuis en zij helpt mijn zussen dan met de toiletgang. Ze zorgt voor het eten en doet daarna het huishouden. Om 17.00 uur kom ik thuis en dan help ik mijn zussen met de toiletgang. Na het avondeten kijken we meestal met zijn allen televisie en nemen we de dag met elkaar door.’
‘Vijf jaar geleden is onze vader overleden; dat was een moeilijke periode. We hadden veel verdriet en misten mijn vader heel erg, hij was een fijne vader die veel voor mijn zussen deed. We moesten toen veel meer regelen en er kwamen steeds verschillende verpleegkundigen in huis voor de verzorging van mijn zussen. Ik vond dat heel moeilijk, je moet vreemde mensen vertrouwen.’ Inmiddels heeft de familie Bhawan de beschikking over een persoonsgebonden budget (PGB) en huren mensen in die hen kunnen helpen bij de verzorging. Hirawatie en Devika hebben zelf de sollicitatiegesprekken gevoerd met de mensen die ze wilden aannemen. Op dit moment hebben vier mensen een vast contract bij hen. ‘Wij zijn erg blij met het PGB; hierdoor heb je alles zelf meer in de hand. Je kiest zelf wie er bij jou in huis komt. De mensen die mijn zussen nu verzorgen zijn erg betrokken, ze blijven tot het werk klaar is, niet wanneer het tijd is.’
De betrokkenheid van de verzorgers is voor Hemradj en zijn moeder erg belangrijk. Zij kunnen met een gerust hart de zorg aan hen overlaten. ‘Doordat we de mensen die voor mijn zussen zorgen nu al een tijdje kennen, hebben mijn moeder en ik een gerust gevoel wanneer we niet thuis zijn. We weten dat we hen kunnen vertrouwen en dat ze goed voor mijn zussen zorgen.’ De baas van Hemradj kent de situatie van het gezin en heeft hiervoor veel begrip. Wanneer de zorg thuis niet te regelen is, kan Hemradj vrij nemen van zijn werk.
Mevrouw Bhawan heeft, toen Devika in het ziekenhuis lag, geleerd om de medische handelingen, zoals het uitzuigen van een canule, uit te voeren. ‘Ik vond dat erg eng, maar ik wilde het toch leren, want anders kon Devika niet naar huis. Nu gaat het beter, maar het heeft lang geduurd voordat ik eraan gewend was.’ Ondanks de hulp die te regelen is via het PGB, loopt de familie tegen een aantal problemen aan. Zo blijft het heel moeilijk om elk nacht iemand in huis te hebben. Wanneer er geen opvang voor de nacht is, staat mevrouw Bhawan soms wel vijf keer op om haar dochters te helpen. Hemradj vindt de regelingen soms erg ingewikkeld. ‘Vaak zijn ze er wel, maar dan moet je wel de weg weten. Je moet goed weten hoe het PGB in elkaar zit, dan is er goed mee te werken. Er zijn wel verschillende instanties die ondersteuning geven, maar uiteindelijk moet je het toch allemaal zelf doen.’ Ook is het vaak moeilijk om opvang te vinden wanneer Hemradj of zijn moeder ziek zijn. ‘We kunnen wel extra hulp inhuren, maar het budget is natuurlijk maar beperkt.’
Wat Hemradj opvalt, is dat zij vaak als een lastig gezin worden gezien, omdat ze voor zichzelf opkomen. ‘We hebben soms hard moeten vechten om zaken voor elkaar te krijgen. Soms kregen we niet de juiste informatie en werden we met een kluitje in het riet gestuurd.’
mantelzorgers
home