Familie Gelens

De uitspraak: ‘Mantelzorg is een stuk van jezelf weggeven aan anderen’, is van de heer Gelens. Volgens hem is er een groot verschil tussen mensen die als vrijwilliger werken en de mantelzorger die bijvoorbeeld voor zijn echtgenote moet zorgen. Zij zijn met velen, hij moet het alleen doen. ‘Je moet overal zelf achteraan en je krijgt als eerste ergens de schuld van. Bovendien is de mantelzorg aan echtgenoten veel problematischer als de ziekte van de partner zich al op jeugdige leeftijd manifesteert.’ Mijnheers eigen situatie is daar een voorbeeld van: ‘We waren net getrouwd toen mijn vrouw op 23-jarige leeftijd multiple sclerose kreeg én chronische vermoeidheidsverschijnselen.’

Het ziektebeeld verliep traag, maar zo’n vijftien jaar geleden jaar werd de ziekte steeds progressiever. ‘Het is moeilijk om dit alles aan anderen uit te leggen; intussen hebben er dan ook veel mensen afgehaakt. Als mantelzorger mag je niet klagen, maar tegelijkertijd moet je verhaal ook niet te optimistisch zijn, want dan wordt de zwaarte van de ziekte weer onderschat. En dan blijven ze weg, ook familie.’ Overigens beseft de heer Gelens dat hij toch meer had moeten praten. Het is verkeerd om alles zelf te willen oplossen, vindt hij nu.

Mijnheer Gelens is blij dat hij jaren hard heeft gewerkt en goed gespaard, want zo’n ziekte brengt hoge kosten met zich mee die hij zelf moet opbrengen. Vrouwen zonder arbeidsverleden zouden geen recht hebben op een uitkering, iets wat de heer Gelens in strijd acht met de Europese regelgeving. En andere problemen dienden zich aan waar de heer Gelens zelf achteraan moest. Toen hij bijvoorbeeld hun (eigen) woning moest laten aanpassen, kreeg hij problemen met de buren. Volgens hem een veelgehoord probleem bij mensen met een lichamelijke handicap: ‘… omdat de gemeente suggereert dat je zomaar een pot met geld krijgt om je woning aan te passen, terwijl maar een deel wordt vergoed.’ Overigens lijken ergotherapeuten meer voor elkaar te krijgen: ‘Die worden erkend. Maar mensen weten dat vaak niet, pas nadat je tegen veel problemen bent aangelopen krijg je de dingen door.’

Intussen hebben de gemeente en het rijk het eigen zelfstandige vervoer voor mensen met een handicap én ouderen ingeruild voor het veel duurdere deeltaxivervoer. ‘Voor mensen jonger dan 65 jaar veroorzaakt dit een achteruitgang in hun zelfstandig functioneren en voor mensen die erg gehandicapt zijn bemoeilijkt deze manier van vervoer hun mobiliteit extra. Ik vind het bovendien onterecht dat ouderen nu ook aan de WVG worden gekoppeld.’ Tot slot noemt de heer Gelens de verschillende soorten hulp die apart worden beoordeeld naar inkomen, ‘… terwijl er geen rekening gehouden wordt met andere hoge kosten waar je op een bepaald moment mee te maken hebt. Behalve met alle beslommeringen en zorgen moet je als mantelzorger ook daar nog mee om kunnen gaan.’ ‘Toch geeft het voldoening en groeien mensen met deze moeilijkheden steeds meer naar elkaar toe. Het niet meer op vakantie kunnen, niet eens een dagje uit, niet meer zo maar een avondje op bezoek, dat bracht ons steeds verder tot elkaar.’

De informatie over het persoonsgebonden budget (PGB) is beperkt, vindt de heer Gelens. Hij vermoedt zelfs dat mensen elkaar niet informeren, omdat ze bang zijn dat te veel mensen er gebruik van willen maken en dat de regels dan veranderen. Mijnheer Gelens betreurt het dat mantelzorgers maar op weinig mensen kunnen terugvallen. ‘Het steunpunt had geen vrijwilligers en het maatschappelijk werk heeft met zo veel regelgeving te maken. Pas nu mijn vrouw in het revalidatiecentrum is, wordt er echt aandacht aan ons besteed, ze nemen de tijd voor ons. Nu kan ik ook wat dingen voor mezelf gaan doen, want anders houd ik het niet vol.’ De activiteiten van de MS-vereniging spreken mijnheer Gelens aan: ‘Borrels, lezingen, contacten met elkaar. Als je niet kunt lachen wordt het een zielig verhaal. Door de manier waarop we met invaliditeit omgaan krijgt het leven meer diepgang, zien we het mooie van het verhaal, proberen we samen zo veel mogelijk te genieten, zoals samen naar vogels kijken. Het geeft voldoening als je van elkaar houd.’

Klik hier om naar het overzicht van mantelzorgfotos te gaan.

Klik hier om naar Den Blankens homepage te gaan, vanwaar U toegang heeft tot zijn andere foto-series: Prostitutie, Cuba zoals het werkelijk is, WerkWerkWerk, de Kind-soldaat, Mensenjagers, de Ceuta Tragedie, Overleven in oorlogstijd - en meer.

© 1998 Piet den Blanken.